しいなブログ

しいなブログ~難病に勝つ!治す!幸せになる!~

2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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2017-05-01から1ヶ月間の記事一覧

難病とお酒。飲みたいけど、罪悪感がある・・・こんな解決策を見つけたよ。

こんにちは、しいなです^^ 日中は暑いですが、夜はまだまだ冷えますね。 病気と闘っているみなさま、油断せずにゆる~りとがんばりましょう。 突然ですが、みなさんお酒は好きですか? 私は・・・好きです。 ただ、厳密に言うと、「好きでした。」という過…

無職歴2ヵ月の難病患者が、会社をやめてからの日常を振り返ってみた。

こんにちは、無職歴2ヵ月のしいなです^^ 今年の3月下旬に会社を退職をし、早くも2ヵ月が経ちました。 前職は新卒で入社して7年・・・在職中は走り続けてばかりだったので、ゆっくり考える時間がありませんでした。 この2ヵ月の間は、自分と向き合う良い時…

<効果検証>難病患者がR1ヨーグルトを3ヵ月飲み続けた結果・・・!

こんにちは、しいなです^^ 私は2009年にベーチェット病という難病指定の病気になりました。 主な症状は眼症状(ぶどう膜炎、飛蚊症)と口内炎や皮膚症状です。 左右それぞれ視野が欠けていますが、今のところ日常生活に支障はありません。 一般的に完治し…

「ベーチェット病」という響きがなんだか嫌な感じなので、ポジティブに捉えてみた。

こんにちは、べ歴8年のしいなです^^ たまにはどうでもいいかもしれない記事も書いてみようかと思います。 突然ですがみなさん、「ベーチェット病」って名前、どう思いますか? 好きですか?(そんな人いないか) なんだか聞こえ悪くないですか? 私は・・…

親知らず痛い!ベーチェット病だけど抜歯していいのか?影響は?

こんにちは、しいなです^^ 先日載せた「ベーチェットあるある」記事ですが、アクセス数と読者数が急増しました。 恐らく、はてなブックマークとやらに登録してくれた方が複数いらっしゃったからです。 この場をお借りして、ありがとうございました。 これ…

難病患者が7年間勤めていた大好きだった会社をやめた理由

こんにちは、しいなです^^ さて、今日は私の前職の話を書いていきたいと思います。 私は2017年3月に7年間勤めていた仕事をやめました。 厳密にいうと有休がたまりにたまっていましたので、今月5月退職扱いになります。 先日国民健康保険、国民年金への切り…

飛蚊症、ぶどう膜炎、口内炎、皮膚症状など、ベーチェットあるある早く言いたい

こんにちは、ベーチェット病のしいなです^^ 数日前から大きなアゴニキビが2つほどできて痛かったのですが、大きさと痛みはひいて白ニキビに進化(退化?)しました。 べ病に関係あるのか、栄養バランスなのか、布団が汚かったのか、わかりませんが(笑) …

私のベーチェット病の症状まとめ~口内炎、皮膚症状など~

眼症状まとめはこちら↓ simple2017.hatenadiary.jp 私のメインの症状はベーチェット病の中でもっとも悪とされている眼症状になりますが、こちらの記事では眼症状以外のことをまとめたいと思います。 口内炎 正式名称は「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍」と言…

私のベーチェット病の症状まとめ~眼症状~

ベーチェット病って調べれば調べるほど、幅が広く、謎が深く、人によって症状が全く違う不思議な難病ですよね。 他の難病でも、同じ感じなんですかね。 同じ病名ってだけで、「おぉ!同志よ~!」と思ったりもしますが、よくよく症状を聞くと、全くかすって…

難病になると断捨離にハマるわけ

断捨離とかシンプルライフとかときめきの魔法とか上質な暮らしとかミニマリストとか・・・ あげたらキリがありませんが、このような類の言葉に敏感になりませんか? 私は・・・なりました(^ω^)b もともと全く興味がないわけではなかったと思いますが、難…

再発したので今日は休ませてください・・・難病患者の仕事との付き合い方

こんにちは、ベ歴8年3ヵ月目を迎えた、しいなです^^ みなさま、GWはいかがお過ごしでしょうか。 今年は快晴が続いていて気持ちいいですね。 ↑写真は先日福島に旅行したときに撮影したものです。 (まだ雪が残っている・・・そして桜が満開でびっくり!) …

私が日常生活で特に気を付けていること4つ。

病気をすると健康に対しての意識がやたらとあがりますよね。 日常生活の中で、普段あまり気にしなかったようなことが気になるようになります。 なぜかというと、こういうことだと思います。 原因不明の難病だと、藁をもつかむ思いでお医者さんにこう聞きます…

ベーチェット病だけど耳鳴りとお付き合いもしております。

こんにちは、べ病のしいなです^^ 主な症状はぶどう膜炎、口内炎、ときどき皮膚炎になります。 でもその他に、長い間「耳鳴り」ともお付き合いをしております。 ベーチェット病の基本的な症状として、耳鳴りの記載はありません。 しかし、「ベーチェット」…

難病だけど子どもが欲しい!悩みと解決策をまとめてみた。

ベーチェット病に限らず、難病の方で、悩んでいる人は多いのではないでしょうか。 まだお若い年齢の方は、これから悩むかもしれません。 男性の方は、パートナーに対して悩むかもしれません。 それは、妊活、妊娠、出産、育児です。 特に女性にとっては、人…

難病疑いのある方、難病と診断されたばかりの方へ

難病の世界へようこそ~ まさか自分がなるとは思ってもみなかったですよね。 目の前が真っ暗になりますよね。 不安な気持ちでいっぱいですよね。 その気持ち、痛いほどよくわかります。 私も難病と診断された8年前、全く同じ気持ちでした。 「なんで私が・・…

妊娠と薬情報センターに行ってきたレポ

薬を服用しているけど、妊娠したい! 出典:http://medical13.com ↓ 前回の記事にも書いた通り、「妊娠と薬情報センター」に行ってきました。 simple2017.hatenadiary.jp 結論から先に書きますと、妊婦さんや妊娠の可能性がある人は禁忌とされているコルヒチ…

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