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2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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難病だけど子どもが欲しい!悩みと解決策をまとめてみた。

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ベーチェット病に限らず、難病の方で、悩んでいる人は多いのではないでしょうか。

まだお若い年齢の方は、これから悩むかもしれません。

男性の方は、パートナーに対して悩むかもしれません。

 

それは、妊活、妊娠、出産、育児です。

 

特に女性にとっては、人生の一大イベントです。

基本的に女性は、後天的なものでなく本能として、子孫を残したいという意識が植え付けられている気がします。

そんな中、周りが出産ラッシュになったりすると、使命感でいっぱいになり、焦りだしたりします。

 

健康体の方でさえ、大変でリスクのあるイベントです。

しかし、難病の方はより大変でよりリスクのあるイベントとなるでしょう。

 

私自身、かなり悩んだ結果、妊活をすることにしました。

実際、具体的にどういう悩みがあったか、どう解決したか、をまとめてみました。

 

 

難病だけど子どもが欲しい!悩みたち・・・

①遺伝問題

産まれてきた子どもが、自分と同じ病気になってしまったらどうしよう、という悩みです。

自分がこれまで本当に辛い思いをしてきたので、子どもにまで同じ思いを絶対にさせたくないです。

もし、子どもに「ママのせいでこうなってしまった!」「病気のリスクがあるんだったら、産まなければ良かったのに!」と言われてしまったら、、という絶望感いっぱいの妄想までしてしまいます。

 

②薬問題

今まで難病の治療で様々な薬を使ってきた、または現在も使い続けているため、胎児に悪影響があったらどうしよう、という悩みです。

基本的に薬は、妊婦さんや妊娠の可能性のある人にはあまり良くないとされています。

特に難病の薬はステロイド系など強いものが多いので、心配ですよね。

 

③母体問題

妊娠中に、持病の症状がでたらどうしよう、という悩みです。

特に妊娠や出産は、母体が健康であることが大前提です。

妊娠をすると、女性ホルモンの関係で、母親の体質は変化するとよく聞きます。

それが良い方向に変われば一番良いのですが、万が一悪い方向にいき、症状がでてしまったら、流産の可能性や、最悪自分の命に関わる可能性も否定できません。

 

 

それらの悩みに対する、解決策は?

先に言っておきますが、あくまでも私の持病の場合の私の考えになります。

 

単刀直入に言うと・・・

「産んでみないと、わからない!」

これにつきます。

 

一見聞くと、無責任に聞こえるかもしれません。

でも、これが私が散々悩みに悩んだ答えです。

 

そもそも難病は原因不明で、症状も人によって千差万別です。

私はベーチェット病になりますが、同じ病名の方でも、症状の内容・頻度・強さ・治り方・薬などなど、かなりの個人差があります。

 

そのため、現段階において、「私の症状」に対する科学的根拠のあるデータというものは、一切この世に存在しないんですよね。

 

このことに気付くのに長い時間がかかりました。

 

なのでネットでさんざん調べても、いろいろなお医者さんに聞いて回っても、わからないのです。

健康な人でも、必ず健康な子どもが産まれるとは限らないのです。

なので正直、これ以上悩んでいても時間の無駄なのです。

 

もちろん将来的に、医療界のエキスパートたちが、難病の原因を突き止めたり、難病の細かい症状や薬をふまえた綿密な妊娠・出産研究データを発表する可能性はあると思います。

しかし、はるか遠い先の未来の話でしょう。

 

 

そして、私は妊活をするにあたって、2つの決断をしました。それは、

 

■どんな子どもが産まれても、愛し続けること。そして決して遺伝や薬のせいにしないこと。

■妊娠して症状が悪化(特に失明)しても、後悔せず、母親としての責任を全うすること。

 

ということです。

それなりの覚悟をもって、妊活をします。

どうせ妊活するなら、年齢的にも若い方がいいですしね。

 

それに、そもそも妊活したからと言って、すぐに子どもを授かるとは限らないんですけどね。

あんまり考えすぎても身体に悪いので、ここまできたら、ゆる~りぼちぼち長い目でがんばろうと思います。

 

もし、どうしてもできなければ、それはそれで、旦那さんと2人で楽しい人生を送ろうと思います。

 

 

最後までお読みいただきありがとうございます。

お互い、ゆる~りがんばりましょうね^^

 

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