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2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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難病患者の私が今までに言われて嫌だった言葉ベスト3を発表します。

こんにちは、ベーチェット病歴8年ちょっとのしいなです^^

 

梅雨に入りましたね~そしてじめじめしてきました~。

が、こんな時期もポジティブに生きています。

 

このじめじめ、むしむし、汗じわ~という時期は、今まで冬から春にかけて体内に溜めてきた老廃物を、デトックスできる時期なのです。

毒素がぬけてく、ぬけてく~。

たまにどよ~んとだるいときもありますが、それは一時的な好転反応なのです。

更に、暑い夏を乗り切るための準備期間でもあります。

だから大丈夫!!絶対大丈夫!!

こんな感じで、若干無理くり梅雨を乗り切っています~(笑)

 

さて、今日は私が病気をしてから、他人に言われて嫌だった言葉ベスト3を発表したいと思います。

 

 

今までに言われて嫌だった言葉ベスト3

小学生のときにつけられた変なあだ名や、過去にいじられたことのある身体的なことや言動、など、他人から言われて傷ついた言葉って、何気なく覚えているものです。

その人に全く悪気はなかったとしても・・・。

 

本人は言ったことさえ忘れているでしょうが、言われて傷ついた方は、ふとした瞬間に思い出したりもします。

私だってもしかしたら、他人が傷つくようなことを言ってしまったこともあるかもしれません。

 

私が持病を持っていることは、両親、旦那、親しい友人・上司くらいしか知りません。

病名まで知っているのは両親、旦那、数名の友人。

具体的な症状や飲んでいる薬を把握しているのは母親くらいじゃないでしょうか。

本当の本当に知っているのは自分だけです。

 

少数の人しか知らないのですが、私がぐさっと心に残っている言葉・・・あります。

会話の中に出てきた何気ない一言なのですが、ここでベスト3を発表したいと思います。

 

 

第三位:上司「お前は病気があるからな~。」

これは前職の上司から言われた言葉なのですが、ひょんな会話の流れからです。

会社に入って1年ちょっとくらいのとき、確か仕事終わりの帰り道、これからのキャリアについて上司と話していたときだと思います。

 

上司「この会社で将来的に何をやりたいの?」

 

私「そうですね~、、今は目の前のことに精一杯で、まだしっかり考えられていません。」

 

上司「女性管理職目指しちゃいなよ。これからは女性が活躍する時代だし、お前ならできると思うぞ!」

 

私「いやいや~私身体もメンタルも弱いから無理ですよ~(笑)」

 

上司「そっか~お前は病気があるからな~。」

 

私「・・・!!」

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健康な人から見たら、「え!!こんなので!?」って感じかもしれません。

難病患者の方から見たらどうでしょう・・・私が繊細なだけかもしれませんが・・・。

それを言われたときは、嫌だったというより、ショックが大きかったです。

 

やっぱり私は病気の人って見られているんだ。

病気だとキャリアアップ難しいという目で見られるんだ。

もしかしたら今後も変に気を遣われて、キャリアアップしないような道を歩むのかな。

病気だとダメなんだな・・・など、いろいろとネガティブに考えてしまいました。

 

「身体もメンタルも弱いから無理ですよ~(笑)」と変に自分を謙遜して言ったものの、本当は心の奥でキャリアアップを目指していたからでしょう。

上司は全く悪気なく、逆に気遣って言ってくれた何気ない言葉だったのですが、私はとてもショックでした。

 

 

第二位:父「俺もベーチェット病になっちゃうかもなー!はっはっはー!(笑)」

これは家族で居酒屋で飲んでいたとき、酔っ払った父から言われた言葉です。

酒好きの本人は飲みすぎていて、全くこのことは記憶にないことでしょう(笑)

会話の内容は曖昧ですが、流れ的にはこんな感じでした。

 

私「お父さん毎朝満員電車に乗って会社行って、毎晩飲んで帰ってきて・・・そんな生活何十年も続けてすごいよね。嫌になったり疲れたりしないの?」

 

父「慣れちゃったけど、やっぱり大変なときもあるよ。」

 

私「私は何十年もそんな生活無理だわ。絶対病むわー。」

 

父「俺もベーチェット病になっちゃうかもなー!はっはっはー!(笑)

 

私「・・・!!!!」

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いやいや、全然笑えないー!

そんな気軽に、ベーチェット病になっちゃうかもとか言わないでー!

ベーチェットって本当の本当に大変なんだからー!

と、心の中で大声で叫び、表面上は苦笑いで乗り切りました。

 

なんて言うんでしょう・・・説明が難しいのですが、ベーチェット病をネタにされた感じ、簡単に取り扱われた感じ、ヘラヘラ笑顔で健常者に言われた感じ、、とても不愉快でした。

私の器が狭いだけかもしれませんが、こればかりはネタにされたくないです。

しかも飲みの席で。

 

「俺も(君みたいに)太っちゃうかもなー!はっはっはー!(笑)」

「俺も(君みたいに)ニキビできちゃうかもなー!はっはっはー!(笑)」

ならば、いくら言われようが全然大丈夫なんです。

私が悩み苦しんだ持病、ベーチェットは・・・きついです。

 

 

第一位:友人「病(やまい)は気からだと思うんだよね!」

これは病気が診断されて間もない頃、親しい友人に言われた言葉です。

友人は私を勇気づけようと、アドバイスとして言ってくれたのでしょう。

まだ自分の病気を受け入れることができなかったので、嫌な気持ちになりました。

というか、8年経った今でも言われると嫌だと思います。

 

当時言われたときの話の流れ的にはこうです。

 

私「病気してから人生変わったな~。」

 

友人「どんな風に変わったの?」

 

私「今まで自分のやりたいことを優先して生きてきて、自分の身体のことは後回しにしてきた。これからは健康第一でいくよ。だから今までみたいにオールとか飲み放題とか長期旅行とかできないと思う。」

 

友人「そっか~でも大丈夫だよ!病は気からだと思うんだよね!きっとまたできるよ!」

 

私「・・・!!!!」

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病は気からっていうのは、私もそう思っていました・・・ベーチェットと診断されるまでは・・・。

でも、気だけじゃどうにもならないことも、この世の中にはあるんです。

 

同じ病を持っている人に言われたらなんてことない、むしろ「そうだね!共にがんばろう!」と思える言葉なのですが、不思議なことに、健常者に言われるときつい言葉となります。

何にもわかってもいないのに、簡単に「気」でなんとかなるとか言わないで!という気持ちになってしまうのです。

ちょっとやそっとの風邪とは訳が違うのです。。

 

 

まとめ

私が今までに言われて嫌だった言葉をおさらいしますと、

 

第三位「お前は病気があるからな~。」

第二位「俺もベーチェット病になっちゃうかもなー!はっはっはー!(笑)」

第一位「病は気からだと思うんだよね!」

 

でした。

 

難病患者の方は共感していただけたかもしれません。

難病患者が身近にいる人は少しでも参考になれば幸いです。

 

ただ、嫌だった言葉とはいえども、どれもこれも本人たちに悪気はないのは充分理解しています。

むしろ本人たちからすると、気遣ってくれたり、場を盛り上げようとしてくれたり、勇気づけようとしてくれた前向きな言葉なのです。

なので、その言葉の一語一句にいちいち感情を振り回されるのではなく、彼らの心遣いとして有難く受け入れるようにしています。

 

病気をすると、いろいろなことに繊細になりがちですが、捉え方をほんの少しだけ変えることで、心が救われることがありますよね。

捉え方は自由なのですから、どうせなら前向きに捉えようじゃありませんか。

 

ではでは、最後までお読みいただきありがとうございました^^

 

 

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