私のベーチェット病の症状まとめ~口内炎、皮膚症状など~
眼症状まとめはこちら↓
私のメインの症状はベーチェット病の中でもっとも悪とされている眼症状になりますが、こちらの記事では眼症状以外のことをまとめたいと思います。
口内炎
正式名称は「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍」と言います。
ベーチェット病の98%が起こる症状のようです。
私も最初は大きな口内炎が口の中に7~8個できたのがきっかけでした。
小さい頃からたま~にできていましたが、このときばかりは異常でした。
痛くて痛くて食べ物が食べれないのです。
今はコルヒチンのおかげなのかはわかりませんが、当時のように大きいのが大量発生することは初発以来ありません。
正式に記録していないので感覚的な話になりますが、1ヵ月のうち15~25日くらいは、口の中のどこかしらにできていると思います。
当初記録していたときもありましたが、キリがないのでやめてしまいました。
数的には基本1~2ヵ所ですかね。
1つできて治る、また1つできて治るを常に繰り返しています。
私流口内炎の治し方
口内炎の薬は過去に4種類ほど試しましたが、今はケナログ1本です。
私にとっては「ケナログ様」と呼びたいくらい、素晴らしくあっている薬です。
アフタッチも効果的には良いのですが、コスパと貼り辛さが気になるところです。
口内炎って変なところにできたりしますからね。
<塗り方>
①ケナログを適量、綿棒の片方につける。
②もう片方の綿棒で口内炎を軽くトントンして唾液を吸収する。
③ケナログのついている綿棒で、口内炎を覆うようにぐいっと塗る。
<ポイント>
・就寝前など口を使わないときに塗ること。
・口内炎ができそうな場所を発見したら、できる限り早めに塗ること。
・口内炎ができていないか、舌で口の中を定期的に確認すること。
上記ができれば痛みさえ感じず、数日で完全に消滅します。
ただ、口内炎ができて時間が経ってしまったり、塗り薬がずれてしまったりしたら、痛みを感じ始めたり、口内炎が大きくなったりしてきます。
なので早期発見が大切ですね。
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皮膚症状
正式名称は「結節性紅斑様皮疹」と言います。
これも感覚的な話ですが、今は年に3~4回くらいですかね。
両すねにできることが多いです。
直径1~2cmくらいのがぼこっと赤く腫れて出てきて痛いです。
1週間くらいで痛みは治まりますが、その後赤紫みたいな色になって、完治するまでに1ヵ月くらいかかりますかね。
炎症が大きいと、跡が残ったりするので、特に女性は嫌ですよね。
短パンなど履いて脚を出すことに抵抗がでてきます。
もう年齢的にあまり公に脚を出すことはないですが(笑)
2009年3月にベーチェットと診断されたとき、この症状はありませんでしたが、2年後くらいに出現し始めました。
最初が最もひどく、脚中にぼこぼこたくさんできました。
新しい症状が出てしまった・・・と深くショックを受けたのを覚えています。
これに関しては薬などない(ですよね?)ですし、日常生活に支障もないので、自然に治るのを待ちます。
あともう一つ「毛嚢炎様皮疹」って言うんですかね。
これに関してはベーチェットと関係あるかわかりませんが、アゴニキビができやすいです。
普通のニキビより大きめで痛いです。
こちらも日常生活に支障はないので、自然治癒ですが、女性は顔なので嫌ですよね。
その他の症状
陰部潰瘍
過去1回だけ、それらしきものができたことがあります。口内炎みたいな。
婦人科でリンデロンという塗り薬をもらったらすぐ治りました。
べ病が原因なのかなんなのかは未だに謎です。
関節炎
年に2回程度ですが、足首の関節が痛みます。
6月など季節の変わり目や気圧に関係している気がします。
できるだけお風呂に入って血流を良くしたり、関節部分を動かすようにしています。
過去に1回全然治らないときがありました。辛かったです。
朝起きた直後が歩けないくらい最も痛かったです。
他のブログで読みましたが、痛いからと言ってあまり動かさないでいると、血流が悪くなり、より悪化につながるそうです。
痛みに耐えながらもあえて動かすことが大事ですね。
私もそう思います。
以上です。
あとはベーチェット病の症状として認められてはいませんが、両耳に強いキーンという耳鳴りがあります。
こうやって文章にするとたくさんあるな~と改めて実感し、切ない気持ちです。
中でも眼症状が本当に嫌です。。
他の症状は残っても良いので、眼症状だけでも治ってほしいと切に願っています。
ベーチェット病・・・幅広くて本当に謎な難病ですよね。。
その他にも特殊型として消化器病変、神経病変、血管病変などがあり、ブログにて皆様の戦っている姿を見ては、陰ながら応援しています。。
引き続き、お互いがんばりましょう!
そして、治しましょう!