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2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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私のベーチェット病の症状まとめ~口内炎、皮膚症状など~

眼症状まとめはこちら↓

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私のメインの症状はベーチェット病の中でもっとも悪とされている眼症状になりますが、こちらの記事では眼症状以外のことをまとめたいと思います。

 

口内炎

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正式名称は「口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍」と言います。

ベーチェット病の98%が起こる症状のようです。

私も最初は大きな口内炎が口の中に7~8個できたのがきっかけでした。

 

小さい頃からたま~にできていましたが、このときばかりは異常でした。

痛くて痛くて食べ物が食べれないのです。

 

今はコルヒチンのおかげなのかはわかりませんが、当時のように大きいのが大量発生することは初発以来ありません。

正式に記録していないので感覚的な話になりますが、1ヵ月のうち15~25日くらいは、口の中のどこかしらにできていると思います。

当初記録していたときもありましたが、キリがないのでやめてしまいました。

 

数的には基本1~2ヵ所ですかね。

1つできて治る、また1つできて治るを常に繰り返しています。

 

私流口内炎の治し方

口内炎の薬は過去に4種類ほど試しましたが、今はケナログ1本です。

私にとっては「ケナログ様」と呼びたいくらい、素晴らしくあっている薬です。

アフタッチも効果的には良いのですが、コスパと貼り辛さが気になるところです。

口内炎って変なところにできたりしますからね。

 

<塗り方>

ケナログを適量、綿棒の片方につける。

②もう片方の綿棒で口内炎を軽くトントンして唾液を吸収する。

ケナログのついている綿棒で、口内炎を覆うようにぐいっと塗る。

 

<ポイント>

・就寝前など口を使わないときに塗ること。

口内炎ができそうな場所を発見したら、できる限り早めに塗ること。

口内炎ができていないか、舌で口の中を定期的に確認すること。

 

上記ができれば痛みさえ感じず、数日で完全に消滅します。

ただ、口内炎ができて時間が経ってしまったり、塗り薬がずれてしまったりしたら、痛みを感じ始めたり、口内炎が大きくなったりしてきます。

なので早期発見が大切ですね。

 

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皮膚症状

正式名称は「結節性紅斑様皮疹」と言います。

これも感覚的な話ですが、今は年に3~4回くらいですかね。

両すねにできることが多いです。

 

直径1~2cmくらいのがぼこっと赤く腫れて出てきて痛いです。

1週間くらいで痛みは治まりますが、その後赤紫みたいな色になって、完治するまでに1ヵ月くらいかかりますかね。

炎症が大きいと、跡が残ったりするので、特に女性は嫌ですよね。

短パンなど履いて脚を出すことに抵抗がでてきます。

もう年齢的にあまり公に脚を出すことはないですが(笑)

 

2009年3月にベーチェットと診断されたとき、この症状はありませんでしたが、2年後くらいに出現し始めました。

最初が最もひどく、脚中にぼこぼこたくさんできました。

新しい症状が出てしまった・・・と深くショックを受けたのを覚えています。

 

これに関しては薬などない(ですよね?)ですし、日常生活に支障もないので、自然に治るのを待ちます。

 

あともう一つ「毛嚢炎様皮疹」って言うんですかね。

これに関してはベーチェットと関係あるかわかりませんが、アゴニキビができやすいです。

普通のニキビより大きめで痛いです。

こちらも日常生活に支障はないので、自然治癒ですが、女性は顔なので嫌ですよね。

 

 

その他の症状

陰部潰瘍

過去1回だけ、それらしきものができたことがあります。口内炎みたいな。

婦人科でリンデロンという塗り薬をもらったらすぐ治りました。

べ病が原因なのかなんなのかは未だに謎です。

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関節炎

年に2回程度ですが、足首の関節が痛みます。

6月など季節の変わり目や気圧に関係している気がします。

できるだけお風呂に入って血流を良くしたり、関節部分を動かすようにしています。

 

過去に1回全然治らないときがありました。辛かったです。

朝起きた直後が歩けないくらい最も痛かったです。

 

他のブログで読みましたが、痛いからと言ってあまり動かさないでいると、血流が悪くなり、より悪化につながるそうです。

痛みに耐えながらもあえて動かすことが大事ですね。

私もそう思います。

 

以上です。

 

 

あとはベーチェット病の症状として認められてはいませんが、両耳に強いキーンという耳鳴りがあります。

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こうやって文章にするとたくさんあるな~と改めて実感し、切ない気持ちです。

中でも眼症状が本当に嫌です。。

他の症状は残っても良いので、眼症状だけでも治ってほしいと切に願っています。

 

ベーチェット病・・・幅広くて本当に謎な難病ですよね。。

その他にも特殊型として消化器病変、神経病変、血管病変などがあり、ブログにて皆様の戦っている姿を見ては、陰ながら応援しています。。

 

引き続き、お互いがんばりましょう!

そして、治しましょう!

 

 

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