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2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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飛蚊症、ぶどう膜炎、口内炎、皮膚症状など、ベーチェットあるある早く言いたい

こんにちは、ベーチェット病のしいなです^^

 

数日前から大きなアゴニキビが2つほどできて痛かったのですが、大きさと痛みはひいて白ニキビに進化(退化?)しました。

べ病に関係あるのか、栄養バランスなのか、布団が汚かったのか、わかりませんが(笑)

 

今日はあるあるが言いたい気分だったのでまとめてみました~。

少しでも共感してくれたら嬉しいです。

 

あぁ、早く言いたい!

どうぞ!!

 

 

ベーチェットあるある~症状別~

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飛蚊症あるある>

・昼より夜の方が好きになる

・広い大空と一面の白い壁が最大の敵

・サングラスってすごい

 

・虫が飛んでいると勘違いしてサッとよける動作をする

・本当に虫だったらほっとする

 

・眼球に小さな穴があいて、飛蚊たちがそこから流れでていってしまえばいいとありもしない妄想をする

 

・他人に症状を伝えるとき微生物を例に出すが、なかなか伝わらなくてもどかしい

・キーワード⇒つぶつぶ、アメーバ、葉脈、プランクトン、糸くずなど・・・やはり伝わらない

・一生懸命説明した故にようやく伝わったと思いきや、「へぇ~」と微妙な返しをされる

 

・朝起きたら電気や壁や空を見ての飛蚊チェックが習慣

・夜の散歩やドライブが心地よい

 

・症状を受け入れようと思い、目立つ飛蚊に名前をつけて可愛がろうとする

・数時間後にはとっくに忘れている

 

 

ぶどう膜炎あるある>

・突然視界の一部が欠けるが、その部分は一時的な光の残像(対向車の光やカメラのフラッシュや太陽に反射した鏡など)だろうと、光を探しまくる

・高速まばたきであちこちを見ながら、視野欠損の部分を確認する

・短時間の間で上記のようにできる限りのことを確認し、やはり炎症が起きているという事実をようやく認め、改めて落ち込む

 

・一時的なものだろうと思い込もうとする

・本当にそういうときもある(5分とか)

 

・コンタクトにはやたらと敏感になる

・コンタクトはできる限りつけない方がいい気がしている

・でもメガネが絶望的に似合わないので、外出時は難しい問題にひっかかる

 

・紫外線やパソコン、スマホ、テレビのブルーライトがなんだか気になる

・メガネはもちろん、UVカットブルーライトカット

 

・炎症が起こったとき、何回か目薬をさし忘れた自分に後悔しだす

・炎症が起きたら、主治医の指示通り、完璧な時間帯に指定の目薬をしっかりとさす

・しっかりとさすとは、目薬をさした直後もしばらく目頭を押さえ、目をつぶりながら、上を見続けることである

・それをしている間、目薬が眼球全体に浸透し、物凄い効果を発揮するという妄想を繰り返しだす

 

・死には直結しないけれど、、失明は本当に怖い・・・怖くて怖くて、怖い

・どうしようもないので、医学の進歩に大きな期待を抱く

・たまに「原因が解明した」などのタイトル記事を見つけると心の奥底から嬉しくなる

・そして研究チームは神!!!!と心の奥から賞賛する

・そのニュース記事を読み、原因解明には近づいたけど、治療法までは確立していない事実を知り、ちょっとガッカリする

・それでも一歩前に進んだらしいことはすごいことだ!と改めて研究チームを賞賛し出す

 

・「昨日コンタクトつけたまま寝ちゃったテヘペロ!」っていう人を見ると、ガチで説教したくなる

・「目は本当に大事だよ!」と世界中のみんなに伝えたい

 

 

口内炎あるある>

・結構変なところにできる

・変なところにできると薬が塗り辛いから治りにくい

・でも変なところはあまり日常生活に支障はなかったりする

 

口内炎が痛い位置にでき、仕方なく「辛い物を控えている」とか「喋りにくい」という旨を伝えると「ビタミン不足かね~」と言われ、ちょっと悲しくなる

 

・不意にほっぺたの内側を噛んじゃったら、やっちまった~と激しく後悔する

・だってその場所から見事にやつが出現してくるのだ

 

・口内環境には結構気を遣っている

・歯ブラシ、歯磨き粉などのデンタルグッズにはこだわりたい

・けど、安さには負けるときもある(結構負ける)

 

・2つの口内炎が合体するというミラクル現象を知っている

 

 

<皮膚症状>

 ・ぼこぼこの部分はとても公にはできない

・夏はみんな涼しい恰好をしている中、やはり抵抗がある、羨ましい

・炎症を隠すために、ファンデーションやコンシーラーを塗りたくろうかと改善策を模索する

・結局やらずに隠すけどね

 

・虫に刺されちゃいけない気がする、変な毒が回って悪化する気がするから

・蚊は消滅すべき

 

・たまに炎症を見られちゃって「ここどうしたの?」と聞かれて困る

・でも心配かけたくないから「ちょっとぶつけちゃって」とか「虫に刺されちゃって」と明るく回答する

 

・マッサージで強く押されたり、ぶつけて強い衝撃を受けると炎症が起きる可能性があるから、気を付けて行動をしている

・たまにどんっぶつけたりすると「大丈夫か脚!!?」とあざより炎症の心配をする

 

 

以上!

 

1つでもあるある~となってくれたら嬉しいです^^

 

 

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