しいなブログ

しいなブログ~難病に勝つ!治す!幸せになる!~

2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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難病あるある早く言いたい

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難病あるあるはやくいいたい

ふと考えてみると出てくる出てくる^^

日頃から共有できる人がいないのでここに書き留めて置きます。

 

・自分の病気に関わりそうな言葉を検索しまくる。

・どこのサイトも似たり寄ったり、コピペのオンパレード。

・時間を割いたわりに有益な情報はほとんど手に入らない。

・情報サイトよりも個人が運営しているブログの方が情報量が多いことに気付く。

 

・就寝直前に検索病にはまってしまい、後悔する。

・病気判明当初は暗い話ばかり読んでやたら落ち込む。でも読んでしまう。

・最近は落ち込みそうになる直前に、PCやスマホからそのサイトをシャットアウトする技術を身に付ける。

 

・自分の症状が悪化していないか、日常生活の合間合間にチェックする。

 ・チェックしている動作を第三者に見られて変に思われたんじゃないかってちょっと焦る。

 

・「私は健康!」などと自慢げに話す人を見ると、「人間いつどうなるかわからないんだよ。」と心の中で見下す。

 

・なぜ自分は病気になったんだろうと何度も考えてしまう。

 ・結局答えは見つからないが、恐らく不規則な生活やストレスだろうと思い込む。

 ・そのため健康に対してかなり気を付けるようになる。(特に食生活、睡眠、適度運動。)

 ・オーガニック、無添加、無農薬、化学調味料不使用など今まで気にしてもいなかった言葉に敏感になる。

・ストレスが最大の敵。ストレスを溜めないよう全力を尽くす。

・身体を冷やさないことにも全力を尽くす。

 

・病気判明当初は主治医の指示通り、完璧な時間帯に薬を飲む。

・慣れてくると飲み忘れたり、もっと慣れてくると飲んだかどうかも忘れる。

・そうこうしているうちに再発して、最近いろいろと調子乗りすぎたと大後悔する。

 

・病名がつかない検査段階が一番そわそわする。

・そして病名がつくと逆にちょっとほっとする。

 

・すっごくむかつく上司がいると「お前も病気になっちまえ」と念じる

 

・この病気は治らないという事実を受け止めて、これからどう付き合っていこうかと悟る瞬間がある。

 

・この病気があるから、病気の人の気持ちがわかるようになったんだとポジティブに考えようとする。

・ポジティブに考えようとするけど、ところどころでつまづく。

 

・似たような病気や症状の仲間を見つけると、ぱっかーーーんと一気に心が開く。

・そして感激し、お互いの大変さを労り、褒め称えあう。

 

・急に断捨離にハマり、心の邪念を取っ払うことに専念しだす。

・家族にその行動を見られて若干引かれる。

 

・自分のこだわりがやたらと強くなる。

 

・自分は自分、他人は他人ということを悟る。 

 

以上、難病あるあるでした。

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