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2009年にベーチェット病と診断された30代♀の備忘録。 そろそろ妊活します・・・

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コルヒチンを服用しているけど妊活したい

そろそろ妊活したい・・・

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病気になりながらもなんやかんや2012年に結婚をしました。

病気のこともすべて打ち明け、受け入れてくれた旦那様に感謝。

そしてなんやかんや2017年になり、もうすぐ結婚5周年。

あっという間に三十路。

私よりも遅く結婚した人たちの出産ラッシュが始まるなか、

家族・親戚・義理の家族・友人・職場からやっぱり聞かれます。

 

「・・・まだ?」

 

言われなくとも、話の流れの空気で察しますとも。

 

結婚したての25歳「いまはまだ遊びたいんです(ドヤッ」

2年目の26歳「今のうちに2人でいろいろな思い出を作りたいので(キラッ」

3年目の27歳「まだ母親になるには自分は未熟かと思っています(ニコッ」

4年目の28歳「仕事仕事の忙しい毎日で、充実してます(フフッ」

5年目の29歳「そろそろ考えなくてはですよね~(ヒヤッ」

 

そして30歳のいま・・・もう・・・切り返しトークがなくなってきました・・・

笑顔でごまかすのも限界がきました・・・

 

妊活をまだしていない理由

なぜ今まで妊活をしていなかったかというと、

持病の炎症を抑えるといわれている免疫抑制剤「コルヒチン」を服用しているからです。

動物実験による染色体異常の報告があったとのことで、

基本的に妊婦・妊娠の可能性のある人はコルヒチンは禁忌とされています。

ベーチェット以外にも痛風や家族性地中海熱にも使われているようです。

www.e-pharma.jp

 

 コルヒチンは2009年に発症したときからずっとお世話になっています。

当時は1mg/日でしたが、挙児希望のため、今年の3月から0.5mg/日、即ち1日1錠夕食後に飲んでいます。

私にとってはもう唯一の心強い味方です。

昨年夏、妊活に向けてコルヒチンを減量したところ、大きな眼炎症が起きました。

先月も先述した通り1mg→0.5mgに減量したら、炎症が起きてしまいました。

なので、私にとっては、コルヒチンは欠かせない存在なのでしょう・・・

自分の眼をとるか、子どもをとるか、難しい選択に迫られています。

 

検索しまくる日々

病名を告げられたときもそうです。

Google先生に質問攻めをします。

今回もそうです。

妊活について考え始める度、スマホ片手に、

「ベーチェット」「コルヒチン」「妊活」「妊婦」「出産」「女性」「海外」など、

ありとあらゆる検索ワードを何通りも組み合わせ、情報収集を行いだします。

もう検索病です。

これは持病を持っている人あるあるじゃないでしょうか。

あと同じ病気を持っている人のブログを読み漁ったり。

いつか持病あるある言いたいです。

 

主治医のアドバイスを聞くのはもちろんですが、だいたい帰りの電車やバスの中で、

「主治医の言っていたことは正しい判断なのか」「他の人はどうしてるんだろう」と気になり、検索病になります。

難病指定の病気は未解明なことばかりであるため、

主治医もはっきりと「こうです!」と断定できないところがあるのでしょう。

決してディスるわけではないのですが、すべての回答がほわ~んとしています。

 

ここがまた辛いところではあるのですが、しょうがないところです。

インフルエンザになったら、病院行って、検査して、陽性ですのでお薬出しときますね~

で終わるのですが、なかなかそうもいかないのが現状ですね。

結局検索してもしても、う~んという感じで終わります。

今後の医療発展に期待をするしかありません。

せめて私はそれに貢献できるデータの一部になれればと思います。

 

主治医の見解

主治医によって見解が全く違うことも驚きです。

以下、それぞれの先生の見解をかなり短くして記載します。

 

私「コルヒチンを飲んでいますが、妊活しても良いですか?」

 

■A先生(眼科):

  「コルヒチンは妊娠に適さないから、レミケードに切り替えた方がいいかな~。」

■B先生(眼科):

  「コルヒチンもレミケードも適さないから、ステロイドですかね。C先生やD先生と相談してください。」

■C先生(内科):

  「レミケードは適さない。ステロイドがいいのでは。眼科と相談してください。」

■D先生(婦人科):

  「A,B,C先生はそんなこと言ってたんだ~困ったね。妊娠と薬情報センターを紹介するから聞いてみてください。」

 

このような感じです。

予想はしていましたが、あまりにも前例と情報がないことにも落胆しました。

なかなか長い道のりになりそうです。

ただ、最後のD先生が言っていた「妊娠と薬情報センター」というのは初めて聞きました。

全くどうしたらいいかわからない暗闇の中、少しの希望の光が差したような気持ちでした。

ちなみに上記を聞いたのは先々週くらいの話です。

そして、ついに今週その妊娠と薬情報センターに行ってきたので、またレポしたいと思います。

 

 

※レポ更新しました↓

simple2017.hatenadiary.jp

 

 

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